早期発見早期治療は大切です！！ その９ 介護保険認定に対する想い [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
今度は介護保険認定を受けた事の意味を書きたいと思いますが・・・・、
冷静に書けなくなってしまいましたので、認定に対する想いを記します。
皆様の事ですから、一連の騒動を読み解いて頂ければ、認定は食らっているだろうな
と思われたと思います。
何故、「食らった」と言う表現を使うのか。
それだけ、私自身は良いシステムとも思っていないし、絶対に避けたかった。
悔しいのと怒りとで、こういう表現にどうしても落ち着かざるを得ないのです。
多分、通常介護認定を受けると言う事は、年齢が高く認知面も難しくなり、慢性的に
病気を抱えて、自分一人では動けない状態の人や、脳血管障害等で身体に麻痺を
発症し、慢性的に治療やリハビリが必要な方々を指し示すと考えると思います。
私もそうでした。
しかし、父の年齢で廃用症候群を引き起こした。本当に恐ろしい。
心臓の持病と強皮症もあるので致し方ないとは言え、廃用症候群由来で認定を受け
ざるを得ないというのは本当に辛いものがありました。
今でも、Drが父と母にだけ、要介護認定・身体障害者認定を受ける事の必要性を説明
し、指示した事実は、今でも納得が出来ません。
正直に言えば、介護認定を受けると言う事は、認知面含め、身体にハンディを抱えた事
を認め元の健康な身体には戻れない事を公にすると言う事でもあります。
であれば、先ず同居の家族全てに説明した上で、本人に説明し、手続きを始めるべき
事柄だと私は考えています。
この事実を家族が受け入れない限り、体制を取るのは難しい事です。
父のケースで言えば、認知面に問題はないので、まだ楽と言えば楽ですが、認知症
由来の場合寄り添っている方ご本人が受け入れる迄に時間がかかるわけですし、
繰り返しますが、別居も含めた家族がその事実を受け入れない事には始まらない話
です。
なので、最初はそのDrに強い不信感を持ちました。説明が、父と母だけの場面ばかり
だった事も重なり、激怒したのも当たり前の話です。
なので直接話が聞きたいと、依頼状を書いたら抗議文になっていたと家族で大げんか
になり、父の口頭での直接依頼となったと言う経過もあった位です。
その辺は、「久しぶりに父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-29と
「・・・・」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-01
「やっと主治医の説明が聞けた」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-01-2
をご覧下さい。いかに激しい親子げんかが巻き起こったか、介護保険に対して激しい嫌悪
感を持っているか、その時の私の感情が良く出ていると思います。
実際問題、介護度が下がったケースはあるにせよ、介護認定から外れたというケースを聞
いた事はあるでしょうか？もし知っていたら教えて欲しいです。
本当は介護保険を運用する前に、介護保険がいらない社会つくり、特に生活習慣病予防
や入院に10万も保証金が必要な今のシステムを変える事が大切ではないでしょうか？
介護保険では健康運動指導士は専門職には扱われていません。
それも頭に来る理由の一つではあるのですが、後手後手対応に今の法律のシステムがなっ
ているとも考える事は出来ないでしょうか？
いずれにせよ、本当は介護認定を外せる所迄なんとしてでも、回復して欲しいし、させたい。
それは、スティグマを一つ取り去ると言う事に他なりません。
家族にとっても、健康を失ったというスティグマは、ある種の重い十字架なのです。
入学式シーズンで暗い話になりましたが、それ位介護保険のお世話にはなりたくなかったの
です。老健の空気、思い出すだけで十分。二度と近づきたくありません。
さて、このシリーズも次回で最終回にします。
一番お伝えしたかった事をまとめてゆきたいと思います。
今度は介護保険認定を受けた事の意味を書きたいと思いますが・・・・、
冷静に書けなくなってしまいましたので、認定に対する想いを記します。
皆様の事ですから、一連の騒動を読み解いて頂ければ、認定は食らっているだろうな
と思われたと思います。
何故、「食らった」と言う表現を使うのか。
それだけ、私自身は良いシステムとも思っていないし、絶対に避けたかった。
悔しいのと怒りとで、こういう表現にどうしても落ち着かざるを得ないのです。
多分、通常介護認定を受けると言う事は、年齢が高く認知面も難しくなり、慢性的に
病気を抱えて、自分一人では動けない状態の人や、脳血管障害等で身体に麻痺を
発症し、慢性的に治療やリハビリが必要な方々を指し示すと考えると思います。
私もそうでした。
しかし、父の年齢で廃用症候群を引き起こした。本当に恐ろしい。
心臓の持病と強皮症もあるので致し方ないとは言え、廃用症候群由来で認定を受け
ざるを得ないというのは本当に辛いものがありました。
今でも、Drが父と母にだけ、要介護認定・身体障害者認定を受ける事の必要性を説明
し、指示した事実は、今でも納得が出来ません。
正直に言えば、介護認定を受けると言う事は、認知面含め、身体にハンディを抱えた事
を認め元の健康な身体には戻れない事を公にすると言う事でもあります。
であれば、先ず同居の家族全てに説明した上で、本人に説明し、手続きを始めるべき
事柄だと私は考えています。
この事実を家族が受け入れない限り、体制を取るのは難しい事です。
父のケースで言えば、認知面に問題はないので、まだ楽と言えば楽ですが、認知症
由来の場合寄り添っている方ご本人が受け入れる迄に時間がかかるわけですし、
繰り返しますが、別居も含めた家族がその事実を受け入れない事には始まらない話
です。
なので、最初はそのDrに強い不信感を持ちました。説明が、父と母だけの場面ばかり
だった事も重なり、激怒したのも当たり前の話です。
なので直接話が聞きたいと、依頼状を書いたら抗議文になっていたと家族で大げんか
になり、父の口頭での直接依頼となったと言う経過もあった位です。
その辺は、「久しぶりに父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-29と
「・・・・」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-01
「やっと主治医の説明が聞けた」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-01-2
をご覧下さい。いかに激しい親子げんかが巻き起こったか、介護保険に対して激しい嫌悪
感を持っているか、その時の私の感情が良く出ていると思います。
実際問題、介護度が下がったケースはあるにせよ、介護認定から外れたというケースを聞
いた事はあるでしょうか？もし知っていたら教えて欲しいです。
本当は介護保険を運用する前に、介護保険がいらない社会つくり、特に生活習慣病予防
や入院に10万も保証金が必要な今のシステムを変える事が大切ではないでしょうか？
介護保険では健康運動指導士は専門職には扱われていません。
それも頭に来る理由の一つではあるのですが、後手後手対応に今の法律のシステムがなっ
ているとも考える事は出来ないでしょうか？
いずれにせよ、本当は介護認定を外せる所迄なんとしてでも、回復して欲しいし、させたい。
それは、スティグマを一つ取り去ると言う事に他なりません。
家族にとっても、健康を失ったというスティグマは、ある種の重い十字架なのです。
入学式シーズンで暗い話になりましたが、それ位介護保険のお世話にはなりたくなかったの
です。老健の空気、思い出すだけで十分。二度と近づきたくありません。
さて、このシリーズも次回で最終回にします。
一番お伝えしたかった事をまとめてゆきたいと思います。
早期発見早期治療は大切です！！ その８ 何で食事制限なの？？ [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
2回続けて日常の気づき（と言うのか何というのか）を書かせて頂きました。
父の騒動を記し始めてもう1週間以上経ちますが、頭の中にある事だけでは書けないので、
時間がかかって、昨日も申し上げたとおり、ややお疲れ気味では筆が進まないのです。
昨日は本当にありがとうございます。その後の父は元気その物です。
まぁ、単なる筋肉痛で終わって欲しい所です。
と言う事で、食事制限が出てしまった理由を少しまとめたいと思います。
心臓の事も少し言及していますが、特定疾患に指定される心臓病の1種類なんですが、今回
の騒動が起きるまでは「疑い止まり」だったため、適応が出来ません。
申請の為には細胞検査が必要らしいのですが、今の状態ではその検査自体がリスクが大き
すぎる為、見送る事になってしまいました。
但し、臨床的にははっきりとした症状は出ており、余力が非常に少ない状態である事は明言
されています。
そんなこんなで食塩制限が先ずかかりました。1日6g。
何故血圧･心臓関係では食塩制限か、と言う所は下記過去ログをご参照下さい。
塩って実は・・・http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-02
塩って実は・・・その２食塩感受性 http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-03
ですが、父も私も低血圧です。
但し、その情報がほとんどない為、入院中何で血圧が上がらないんだと、医師団達は相当悩
んだようです。上が８０切っていた事も度々だったと聞いています。
結局、退院後過去の健康診断（それも心臓問題発覚直後）の結果が出てきて見たら、上が90
ぎりぎり位って事が判明。あらまぁって事で、「低い状態になれているんですね」と言う事で一応
解決。
いずれにせよ、低い状態に慣れている所で、しかも心臓の余力がない所で、食塩による最強の
昇圧作用を書けて無理に血圧を上げても、リスクが高くなると言う事で、制限を外しようがない
状態です。
濃い味大好きラーメン大好き。相当しんどいみたいです。
次、カロリー制限。
糖尿病もないし、体型はがりがりと表現したくなるやせすぎ体型の父。
高校生の時に取り組んでいた卓球で試合に勝つために、体重を絞り込んでいた事で
最も軽い状態の体重がその後の人生での標準となっていたので仕方がないのです。
が、今回の騒動で更に10kg位落ちている・・・・・。ので実はお尻に････（言いたくない
ので省略。許して）。
だから、どんどん食べて体脂肪を付けないように注意しつつ、取り戻したいけど・・・。
間質性肺炎の治療薬がステロイドで、しかも体内のホルモンバランスを崩す位（それ
でも一般にステロイドパルス療法で使う量の半量程度から治療を始めて、その量から
減量してはいるのですが）の投与だったため、インシュリン感受性が狂う可能性がある
事から制限となりました。
この辺は調べたんですが、今一よくわかりません。とりあえずWikipedeiaの記事他
参照リンクの内容ををまとめると
ステロイド製剤の多くは、主に糖質コルチロイドで構成されていて、副腎皮質から分泌
されるステロイドと同一成分だそうです。
この副腎皮質ホルモンは生体エネルギーを上げる方向（つまり、エネルギー消費を高
める作用）があるため、血糖値を必要以上に下げてしまう形になり、食欲を増進させる
可能性がある事、にも関わらず筋での糖利用を妨げてしまう事等の副作用があります。
他にも、筋力低下作用など等、今の父にとっては「冗談じゃない！！」と言いたくなるよ
うな副作用ばかり。
そうそう、骨粗鬆症の副作用もあります（父の場合はやせすぎ＋過去の喫煙由来）
はぁ～って感じです。
と言う事で・・・。
塩分制限だけは一生つきまとうとは思います。
とにかくカロリー制限だけは早くはずしたいと思います。
でも、待てよ。
ハイカロリーな食べ物って、下手すると塩分量も多い・・・？？？
そんな状態になるまで、定期通院の結果を信頼しきっていた人が悪い！！
と同時に、けんかになっても何でも、通院に一度は付き添わなかった私達も悪いのかも。
参照リンクは下記の通りです。
wikipedia ステロイド
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89
治る.com ステロイド
http://www.naoru.com/steroido--.htm
次回は、書けたら要介護認定を受ける意味を考えてみたいと思います。
書けるかなぁ・・・・。大分ゴールは見えてきた。
2回続けて日常の気づき（と言うのか何というのか）を書かせて頂きました。
父の騒動を記し始めてもう1週間以上経ちますが、頭の中にある事だけでは書けないので、
時間がかかって、昨日も申し上げたとおり、ややお疲れ気味では筆が進まないのです。
昨日は本当にありがとうございます。その後の父は元気その物です。
まぁ、単なる筋肉痛で終わって欲しい所です。
と言う事で、食事制限が出てしまった理由を少しまとめたいと思います。
心臓の事も少し言及していますが、特定疾患に指定される心臓病の1種類なんですが、今回
の騒動が起きるまでは「疑い止まり」だったため、適応が出来ません。
申請の為には細胞検査が必要らしいのですが、今の状態ではその検査自体がリスクが大き
すぎる為、見送る事になってしまいました。
但し、臨床的にははっきりとした症状は出ており、余力が非常に少ない状態である事は明言
されています。
そんなこんなで食塩制限が先ずかかりました。1日6g。
何故血圧･心臓関係では食塩制限か、と言う所は下記過去ログをご参照下さい。
塩って実は・・・http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-02
塩って実は・・・その２食塩感受性 http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-02-03
ですが、父も私も低血圧です。
但し、その情報がほとんどない為、入院中何で血圧が上がらないんだと、医師団達は相当悩
んだようです。上が８０切っていた事も度々だったと聞いています。
結局、退院後過去の健康診断（それも心臓問題発覚直後）の結果が出てきて見たら、上が90
ぎりぎり位って事が判明。あらまぁって事で、「低い状態になれているんですね」と言う事で一応
解決。
いずれにせよ、低い状態に慣れている所で、しかも心臓の余力がない所で、食塩による最強の
昇圧作用を書けて無理に血圧を上げても、リスクが高くなると言う事で、制限を外しようがない
状態です。
濃い味大好きラーメン大好き。相当しんどいみたいです。
次、カロリー制限。
糖尿病もないし、体型はがりがりと表現したくなるやせすぎ体型の父。
高校生の時に取り組んでいた卓球で試合に勝つために、体重を絞り込んでいた事で
最も軽い状態の体重がその後の人生での標準となっていたので仕方がないのです。
が、今回の騒動で更に10kg位落ちている・・・・・。ので実はお尻に････（言いたくない
ので省略。許して）。
だから、どんどん食べて体脂肪を付けないように注意しつつ、取り戻したいけど・・・。
間質性肺炎の治療薬がステロイドで、しかも体内のホルモンバランスを崩す位（それ
でも一般にステロイドパルス療法で使う量の半量程度から治療を始めて、その量から
減量してはいるのですが）の投与だったため、インシュリン感受性が狂う可能性がある
事から制限となりました。
この辺は調べたんですが、今一よくわかりません。とりあえずWikipedeiaの記事他
参照リンクの内容ををまとめると
ステロイド製剤の多くは、主に糖質コルチロイドで構成されていて、副腎皮質から分泌
されるステロイドと同一成分だそうです。
この副腎皮質ホルモンは生体エネルギーを上げる方向（つまり、エネルギー消費を高
める作用）があるため、血糖値を必要以上に下げてしまう形になり、食欲を増進させる
可能性がある事、にも関わらず筋での糖利用を妨げてしまう事等の副作用があります。
他にも、筋力低下作用など等、今の父にとっては「冗談じゃない！！」と言いたくなるよ
うな副作用ばかり。
そうそう、骨粗鬆症の副作用もあります（父の場合はやせすぎ＋過去の喫煙由来）
はぁ～って感じです。
と言う事で・・・。
塩分制限だけは一生つきまとうとは思います。
とにかくカロリー制限だけは早くはずしたいと思います。
でも、待てよ。
ハイカロリーな食べ物って、下手すると塩分量も多い・・・？？？
そんな状態になるまで、定期通院の結果を信頼しきっていた人が悪い！！
と同時に、けんかになっても何でも、通院に一度は付き添わなかった私達も悪いのかも。
参照リンクは下記の通りです。
wikipedia ステロイド
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89
治る.com ステロイド
http://www.naoru.com/steroido--.htm
次回は、書けたら要介護認定を受ける意味を考えてみたいと思います。
書けるかなぁ・・・・。大分ゴールは見えてきた。
早期発見早期治療は大切です！！ その７ 好酸球のスコアを上げた犯人は「アスペルギルス」 [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
このテーマは非常に苦労しています。勢いだけでは記せないのです。
更新が遅れていますし、訪問だけになっている日も増えている事をお許し頂けたらと
思います。
今日は好酸球の事と今回の騒動の関係について取り上げたいと思います。
前回、父の間質性肺炎の主原因は好酸球だった事を記しました。
その好酸球ですが、白血球の一種類です。
白血球はよく知られているように、体内の異物（アレルゲンや細菌･ウィルス･体内で役
割を終えた細胞等）を除去する働きがあります。
この内好酸球は、基本的にはアレルギー反応対する制御を司ります。
従って、アレルギー由来の炎症反応があれば、スコアは高く出て当然と言う事になりま
す。
と言う事で父の場合ですが、原因は何じゃぁ？？と言う事で血液検査をした所、カビに対
する反応があった物の、詳しい追求をせず経過観察をしていたわけです。
が、母曰くその頃から体力も落ちていたみたいで、私にもはっきりわかったのは咳がひど
い事。
母は地域連携医の指示が納得いかず、webで病院を調べろ！！と日々大げんかしていた
様です。
で、結局この騒動。
最終的に追跡した所、カビはカビでも、重症の疾患を引き起こすカビ由来で好酸球のスコア
が異常上昇していた事が判明した訳でした。
そのカビの名前は・・・・「アスペルギルス」
おそらく皆様初耳だと思います。母も父も説明を聞いた直後、特に掃除にはうるさい母が異
様に落ち込んでいました。
このアスペルギルス。コウジカビの総称です。
麹としても活用されている位ですから、空気中に普通に存在していますし、下手したら唾液
の中にも存在しているらしい。
その中の一部の種類が人間の身体に感染して悪さをするのです。
が、抵抗力が落ちていない限り悪さはしないので、日和見感染症と言う事になります。
父の場合、こいつが肺で悪さをしていた訳です。
じゃぁどこから感染したんだと言う事になりますが、正直未判明だそうですが、体内での悪さ
をする事だけは判明している。
が、あまり多いとは言えない症例の為、誤診も非常に多く、経過観察になってしまったのもそ
の時点ではやむを得なかったとも言えるのかも知れません。
なので母には、家の掃除が全てじゃないし、どこにも原因なんてないから、気にしなくて良い
よとは言いました。
父にはこのカビの事はあえて説明をしていません。父が訪れた先にはほこりっぽい所が沢
山あった事は事実ですから。
ただ、経過観察の前にカビの詳細な検査をしてもらえたなら・・・・。と言う思いはありますが、
わからないと何も言えない。
性感染症の代表格？？クラジミアだって肺で悪さをするし・・・・。
そんなこんなで見方を変えれば、アスペルギルス症とも診断されかねない状態だったと言う
事だったのでした・・・・。
と言う事で、好酸球のスコアが上がっていたら、アレルギー検査をすると思います。
どうしても注目されがちなアレルゲンに注目しがちですが、カビに対する反応が正常高値以上
だったら、詳細な検査も必要なのかも知れないとつくづく思いました。
今回の参照は
メルクマニュアル 好酸球の病気
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch174/ch174g.html
wikipedia 白血球
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%90%83
アスペルギルス関連のwikpedia
コウジカビ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%82%A6%E3%82%B8%E3%82%AB%E3%83%93
アスペルギルス症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%AB%E3%82%B9%E7%97%87
アレルギー性気管支肺アスペルギルス症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC%E6%80%A7%E6%B0%97%E7%AE%A1%E6%94%AF%E8%82%BA%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%AB%E3%82%B9%E7%97%87
以上を参照しました。
間違い等ありましたらご指導等よろしくお願い申し上げます。
次回は食事制限に至ってしまった理由について取り上げたいと思っています。
このテーマは非常に苦労しています。勢いだけでは記せないのです。
更新が遅れていますし、訪問だけになっている日も増えている事をお許し頂けたらと
思います。
今日は好酸球の事と今回の騒動の関係について取り上げたいと思います。
前回、父の間質性肺炎の主原因は好酸球だった事を記しました。
その好酸球ですが、白血球の一種類です。
白血球はよく知られているように、体内の異物（アレルゲンや細菌･ウィルス･体内で役
割を終えた細胞等）を除去する働きがあります。
この内好酸球は、基本的にはアレルギー反応対する制御を司ります。
従って、アレルギー由来の炎症反応があれば、スコアは高く出て当然と言う事になりま
す。
と言う事で父の場合ですが、原因は何じゃぁ？？と言う事で血液検査をした所、カビに対
する反応があった物の、詳しい追求をせず経過観察をしていたわけです。
が、母曰くその頃から体力も落ちていたみたいで、私にもはっきりわかったのは咳がひど
い事。
母は地域連携医の指示が納得いかず、webで病院を調べろ！！と日々大げんかしていた
様です。
で、結局この騒動。
最終的に追跡した所、カビはカビでも、重症の疾患を引き起こすカビ由来で好酸球のスコア
が異常上昇していた事が判明した訳でした。
そのカビの名前は・・・・「アスペルギルス」
おそらく皆様初耳だと思います。母も父も説明を聞いた直後、特に掃除にはうるさい母が異
様に落ち込んでいました。
このアスペルギルス。コウジカビの総称です。
麹としても活用されている位ですから、空気中に普通に存在していますし、下手したら唾液
の中にも存在しているらしい。
その中の一部の種類が人間の身体に感染して悪さをするのです。
が、抵抗力が落ちていない限り悪さはしないので、日和見感染症と言う事になります。
父の場合、こいつが肺で悪さをしていた訳です。
じゃぁどこから感染したんだと言う事になりますが、正直未判明だそうですが、体内での悪さ
をする事だけは判明している。
が、あまり多いとは言えない症例の為、誤診も非常に多く、経過観察になってしまったのもそ
の時点ではやむを得なかったとも言えるのかも知れません。
なので母には、家の掃除が全てじゃないし、どこにも原因なんてないから、気にしなくて良い
よとは言いました。
父にはこのカビの事はあえて説明をしていません。父が訪れた先にはほこりっぽい所が沢
山あった事は事実ですから。
ただ、経過観察の前にカビの詳細な検査をしてもらえたなら・・・・。と言う思いはありますが、
わからないと何も言えない。
性感染症の代表格？？クラジミアだって肺で悪さをするし・・・・。
そんなこんなで見方を変えれば、アスペルギルス症とも診断されかねない状態だったと言う
事だったのでした・・・・。
と言う事で、好酸球のスコアが上がっていたら、アレルギー検査をすると思います。
どうしても注目されがちなアレルゲンに注目しがちですが、カビに対する反応が正常高値以上
だったら、詳細な検査も必要なのかも知れないとつくづく思いました。
今回の参照は
メルクマニュアル 好酸球の病気
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch174/ch174g.html
wikipedia 白血球
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%90%83
アスペルギルス関連のwikpedia
コウジカビ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%82%A6%E3%82%B8%E3%82%AB%E3%83%93
アスペルギルス症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%AB%E3%82%B9%E7%97%87
アレルギー性気管支肺アスペルギルス症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC%E6%80%A7%E6%B0%97%E7%AE%A1%E6%94%AF%E8%82%BA%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%AB%E3%82%B9%E7%97%87
以上を参照しました。
間違い等ありましたらご指導等よろしくお願い申し上げます。
次回は食事制限に至ってしまった理由について取り上げたいと思っています。
早期発見早期治療は大切です！！ その６ 間質性肺炎って何だ？ [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
昨日は愚痴から始まった特定疾患の事ですが、もう一度簡単にまとめを記します。
特定疾患って何じゃぁって思いますが、特定疾患という言葉が行政用語（お役所言葉）です。
昭和48年から始まった難病対策事業で指定されている疾病の総称の事ですが、指定される
からには理由がある。
「原因不明･診断基準有り･治療法未確立・慢性病で長期にわたって罹患者のQOLを下げ、
最終的には致命症に至るリスクが非常に高い疾患」
それに対して、治療法開発などの研究の為に診断情報提供を条件に医療費の公費補助を行って、
罹患者のＱＯＬを守って治療法開発を計ろうとする事業の総称とも言えるのでしょうか・・・？
これを理解していたら、もっと家族の体制も違ったぞ！！っておもいますけどね。
と言う事で、今日は間質性肺炎について取り上げたいと思います。
普通肺炎というと、風邪をこじらせて結果というパターンや、お年寄りに多いのですが誤嚥性由来
（つまり本来食道に入るべき食べ物や飲み物が気道に入り、感染症を引き起こしてしまうケース）
をイメージされると思います。
調べると大体がウイルス性･細菌性・マイコプラズマ・クラジミア系が殆どのようです。
が父の罹患した間質性肺炎は、肺炎の中でも致命症のリスクが非常に高い肺炎だそうです。
普通の肺炎は肺胞（ガス交換を司る部分）の内側が炎症を起こしている事で発症するのですが、
間質性肺炎の場合は、血管と肺胞の間にある細胞壁が炎症を起こして発症します。
この点が厄介だそうで・・・・
どの様に変化するかは、下記リンクをご参照下さい。
全国膠原病友の会京都支部 http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Haien.htm
間質性肺炎とは http://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/what_is_IIP.htm
つまり、壁が固くなると言う事は、ガス交換の為の柔軟性が損なわれ、空気を取り込む量も
減る状態に陥ると言う事になるわけで、当然肺活量も落ちます。この状態が進行すれば・・・。
考えただけでも恐ろしい・・・。
じゃぁなぜ気胸が起きたの？？（これで発覚したわけですが）と言う事になりますが、これは
あくまでも私の理解ですが、間質性肺炎が進む中で肺の一部が硬くなり、肺胞自体がつぶれ
てしまったと解釈して良いのでしょうか・・・・？？？
だとしたら・・・・・。
で、強皮症自体全身の細胞を硬くする疾患とされていますから、間質性肺炎は当然起きえて
不思議じゃない。なので主治医は相当不安だったようです。回復しても一般人の6割程度しか
肺の機能は戻らないとは明言されましたが・・・・・。
と言う事で当然ながら、在宅酸素は必須となりました。
但し、父の場合強皮症由来じゃなかったんですよね。実は。これが大きな救いではありました。
実際問題強皮症の血液検査の指標としてKL-6があります。このスコアがここ半年正常高値
レベルだったんです。但し好酸球だけは異常に高かった。
最終的には好酸球性間質性肺炎という診断が下りました。
但しどちらにせよ治療薬はステロイドです。抗炎症作用が今の所最も強いのはステロイドなので、
第一優先で使うらしいです。
ので、好酸球のスコアを引き上げたのは何でだと言う事を次回取り上げたいと思います。
今回はご紹介した上記2リンクを参照しました。
何時ものごとくですが、医療関係者の皆様、間違い等ありましたらご指導頂きたくお願い申し上
げます。
昨日は愚痴から始まった特定疾患の事ですが、もう一度簡単にまとめを記します。
特定疾患って何じゃぁって思いますが、特定疾患という言葉が行政用語（お役所言葉）です。
昭和48年から始まった難病対策事業で指定されている疾病の総称の事ですが、指定される
からには理由がある。
「原因不明･診断基準有り･治療法未確立・慢性病で長期にわたって罹患者のQOLを下げ、
最終的には致命症に至るリスクが非常に高い疾患」
それに対して、治療法開発などの研究の為に診断情報提供を条件に医療費の公費補助を行って、
罹患者のＱＯＬを守って治療法開発を計ろうとする事業の総称とも言えるのでしょうか・・・？
これを理解していたら、もっと家族の体制も違ったぞ！！っておもいますけどね。
と言う事で、今日は間質性肺炎について取り上げたいと思います。
普通肺炎というと、風邪をこじらせて結果というパターンや、お年寄りに多いのですが誤嚥性由来
（つまり本来食道に入るべき食べ物や飲み物が気道に入り、感染症を引き起こしてしまうケース）
をイメージされると思います。
調べると大体がウイルス性･細菌性・マイコプラズマ・クラジミア系が殆どのようです。
が父の罹患した間質性肺炎は、肺炎の中でも致命症のリスクが非常に高い肺炎だそうです。
普通の肺炎は肺胞（ガス交換を司る部分）の内側が炎症を起こしている事で発症するのですが、
間質性肺炎の場合は、血管と肺胞の間にある細胞壁が炎症を起こして発症します。
この点が厄介だそうで・・・・
どの様に変化するかは、下記リンクをご参照下さい。
全国膠原病友の会京都支部 http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Haien.htm
間質性肺炎とは http://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/what_is_IIP.htm
つまり、壁が固くなると言う事は、ガス交換の為の柔軟性が損なわれ、空気を取り込む量も
減る状態に陥ると言う事になるわけで、当然肺活量も落ちます。この状態が進行すれば・・・。
考えただけでも恐ろしい・・・。
じゃぁなぜ気胸が起きたの？？（これで発覚したわけですが）と言う事になりますが、これは
あくまでも私の理解ですが、間質性肺炎が進む中で肺の一部が硬くなり、肺胞自体がつぶれ
てしまったと解釈して良いのでしょうか・・・・？？？
だとしたら・・・・・。
で、強皮症自体全身の細胞を硬くする疾患とされていますから、間質性肺炎は当然起きえて
不思議じゃない。なので主治医は相当不安だったようです。回復しても一般人の6割程度しか
肺の機能は戻らないとは明言されましたが・・・・・。
と言う事で当然ながら、在宅酸素は必須となりました。
但し、父の場合強皮症由来じゃなかったんですよね。実は。これが大きな救いではありました。
実際問題強皮症の血液検査の指標としてKL-6があります。このスコアがここ半年正常高値
レベルだったんです。但し好酸球だけは異常に高かった。
最終的には好酸球性間質性肺炎という診断が下りました。
但しどちらにせよ治療薬はステロイドです。抗炎症作用が今の所最も強いのはステロイドなので、
第一優先で使うらしいです。
ので、好酸球のスコアを引き上げたのは何でだと言う事を次回取り上げたいと思います。
今回はご紹介した上記2リンクを参照しました。
何時ものごとくですが、医療関係者の皆様、間違い等ありましたらご指導頂きたくお願い申し上
げます。
早期発見早期治療は大切です！！ その５ 特定疾患に指定されると言う事 [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
今日も帰宅してから大げんかです。
些細な事ですが、医師達の見解が割れる事を考えると、立場上妥協出来ない事でした。
他の事で逆に怒られましたが、冗談じゃない。怒りが収まりそうにもありません。
そう言う態度を改めたら、言っている事が出来るという父を信用できません。
ぼろぼろです。
ただ、これが本当の他人（クライアント）なら突き放して終わりだと思います。
だけど、娘の立場が入っていると言うよりも、正しい事は絶対に従わせる！！と言う思いが
そうさせているのかも知れません。
全て把握していないと気が済まないと言う事もありますが・・・。
見えないと不安なんですよ。
父の心臓に負荷をかけてしまいましたが、私の心臓にも負荷がかかっています。。。。
さて、本題に入ります。
特定疾患って何じゃぁって思いますが、神奈川県のＨＰ上の情報によると・・・
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenkou/tokkan/index.htmlより
「原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働省が定める疾患
を「特定疾患」と呼んでいます。
特定疾患については、治療方法が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、
医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を目的とした「特定疾患治療
研究事業」が昭和４８年から実施されています。」
つまり、診断基準はあるけど、原因不明･治療法未確立で直すことが難しく、致命的なリスクが
高い病気を厚生労働省が指定して、研究の為の情報提供を条件に公費補助を行って、罹患者
本人のQOLを守ると同時に、治療法を確立しようと言う事になると言う事でしょうか。
これを聞いただけでも、「ええっ」て事になりますねぇ・・・・。
じゃぁ、どんな種類の病気が指定されているのか？？って事になりますが、56種類あります。
ここで全部記すのは大変なので、難病情報センターの下記リンクを見て下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm
56種類と言っても、細分化されている訳ですから、実質上56分類とも言えるんじゃないかの
量です・・・・。
リンクを読み進めると、頭が痛くなるような情報ばかり書かれています。
それだけ恐ろしいと言うのか、原因がわからないだけに、患者をモルモット扱いしてでも研究
する必要があると言う事なのでしょうか。
上手くは言えませんが、命を脅かすその前に生活の質を脅かすリスクがあまりにも高い病気
の集まりが「特定疾患」と言う事なんだと思います。
もっと早くに知っていれば良かったなぁと思います。
リンクの表を見た感想でコメント欄でお話しが出来たら良いなと思います。
次は。。。。間質性肺炎はどうして起きる＆治療薬は・・・で書けたらと思います。
今日も帰宅してから大げんかです。
些細な事ですが、医師達の見解が割れる事を考えると、立場上妥協出来ない事でした。
他の事で逆に怒られましたが、冗談じゃない。怒りが収まりそうにもありません。
そう言う態度を改めたら、言っている事が出来るという父を信用できません。
ぼろぼろです。
ただ、これが本当の他人（クライアント）なら突き放して終わりだと思います。
だけど、娘の立場が入っていると言うよりも、正しい事は絶対に従わせる！！と言う思いが
そうさせているのかも知れません。
全て把握していないと気が済まないと言う事もありますが・・・。
見えないと不安なんですよ。
父の心臓に負荷をかけてしまいましたが、私の心臓にも負荷がかかっています。。。。
さて、本題に入ります。
特定疾患って何じゃぁって思いますが、神奈川県のＨＰ上の情報によると・・・
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenkou/tokkan/index.htmlより
「原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働省が定める疾患
を「特定疾患」と呼んでいます。
特定疾患については、治療方法が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、
医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を目的とした「特定疾患治療
研究事業」が昭和４８年から実施されています。」
つまり、診断基準はあるけど、原因不明･治療法未確立で直すことが難しく、致命的なリスクが
高い病気を厚生労働省が指定して、研究の為の情報提供を条件に公費補助を行って、罹患者
本人のQOLを守ると同時に、治療法を確立しようと言う事になると言う事でしょうか。
これを聞いただけでも、「ええっ」て事になりますねぇ・・・・。
じゃぁ、どんな種類の病気が指定されているのか？？って事になりますが、56種類あります。
ここで全部記すのは大変なので、難病情報センターの下記リンクを見て下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm
56種類と言っても、細分化されている訳ですから、実質上56分類とも言えるんじゃないかの
量です・・・・。
リンクを読み進めると、頭が痛くなるような情報ばかり書かれています。
それだけ恐ろしいと言うのか、原因がわからないだけに、患者をモルモット扱いしてでも研究
する必要があると言う事なのでしょうか。
上手くは言えませんが、命を脅かすその前に生活の質を脅かすリスクがあまりにも高い病気
の集まりが「特定疾患」と言う事なんだと思います。
もっと早くに知っていれば良かったなぁと思います。
リンクの表を見た感想でコメント欄でお話しが出来たら良いなと思います。
次は。。。。間質性肺炎はどうして起きる＆治療薬は・・・で書けたらと思います。
早期発見早期治療は大切です！！ その４ 強皮症って何だ？？追記 [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
済みません、ご無沙汰になってしまいました。
新月の時期に来ると、毎月の周期とも言えますが、疲れやすくなってしまうんです。
今回は特にきつかったです。
さて、本当は特定疾患に指定されると言う事の意味を取り上げる予定でしたが、強皮症
の事で記述不足があると考えたので、その点を少し補足したいと思います。
なので、是非前回の記事http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-03-15
もご参照下さい。
強皮症と言う位ですから、皮膚が硬くなると想像はつきますし、実際そう言う症状はある
らしいですが、前回も記したとおり、サイレントキラーの性格を何故持っているのか？
その点が、わかりにくい点だったと思います。
で、しかも膠原病の一種類です。その膠原病の膠原って何だ？？って思いますよね。
そこから考えて見たいと思います。
膠原は、膠の時の通り、ゼラチンと言った類の物です。
よく言われる言葉では、コラーゲン。
びっくりですよね。
そのコラーゲンは、細胞外基質と言う組織の一部で、細胞外基質は、細胞同士をつなげたり、
細胞の隙間を埋める人体のセメントとしての役割を果たしています。
「美肌にはコラーゲン。」良く聞きますよね。なのでサプリ類も大量に売られていたり。
不足すれば、肌やその他人体の組織がぼろぼろになる。
こりゃ大変だぁって感じですが、本題に戻って・・・・。
強皮症に限って言えば、コラーゲン組織が異常増殖し、細胞外基質が必要以上に増えてし
まう。その結果として皮膚組織を硬くして、身体の可動域を狭めてしまったり、内臓に出た場
合その機能障害を引き起こすと言う事だそうです。
で、サイレントキラーとして恐ろしいのが、内臓に出た場合と言う事になります。
肺に出れば当然、酸素と二酸化炭素の交換（ガス交換）が難しくなります。
と言う事は、血管も硬くなっているから、肺高血圧症を誘発しやすい事になります。
胃に出れば、消化吸収が悪くなり、逆流性胃炎のリスクも高まります。
腸に出ればお通じが当然悪くなる。この辺の弊害はよく知られているので略。
腎臓に出れば、最悪人工透析が必要になったり・・・・。
心臓はあまり報告されていないようですが。。。
今回の父のケースで言えば、肺のリスクをものすごく心配されました。
肺炎は肺炎でも、間質性肺炎でしたので、好酸球のスコアが高いけど強皮症持ち、と言う事
でどっち由来なんだ？？と主治医は相当悩み、確定診断の検査をしようとしていたのでしたが、
その前に事態はとんでもない方向にすっ飛んでいって、大騒ぎになって検査は中止になりまし
たが。
強皮症で一番怖いのが、間質性肺炎だそうです。あまり書きたくないのですが、致命症だそう
で・・・・。そうじゃないとわかって、主治医はさぞかしほっとしたと思います。
前回も含め今回の記事は、
強皮症研究会議-SSc-
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E5%BC%B7%E7%9A%AE%E7%97%87、
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm
を参照し、また主治医からの説明を元に、私の理解で記しています。
何時もの事ですが、医療関係者の皆様、間違い等がありましたら指摘等よろしくお願い申し
上げます。
しかし、父の思いと体調がリンクしない為、私達が変わって動く事になるのは良いのですが・・・。
毎度毎度大げんか、母は長年のたまっている物が爆発しているので、空気が悪くなります。
インプレッサまで嫌がっていました。
早く一人暮らししたい・・・・。
と言う事で、次回こそ特定疾患に指定される事の意味を考えて見たいと思います。
済みません、ご無沙汰になってしまいました。
新月の時期に来ると、毎月の周期とも言えますが、疲れやすくなってしまうんです。
今回は特にきつかったです。
さて、本当は特定疾患に指定されると言う事の意味を取り上げる予定でしたが、強皮症
の事で記述不足があると考えたので、その点を少し補足したいと思います。
なので、是非前回の記事http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-03-15
もご参照下さい。
強皮症と言う位ですから、皮膚が硬くなると想像はつきますし、実際そう言う症状はある
らしいですが、前回も記したとおり、サイレントキラーの性格を何故持っているのか？
その点が、わかりにくい点だったと思います。
で、しかも膠原病の一種類です。その膠原病の膠原って何だ？？って思いますよね。
そこから考えて見たいと思います。
膠原は、膠の時の通り、ゼラチンと言った類の物です。
よく言われる言葉では、コラーゲン。
びっくりですよね。
そのコラーゲンは、細胞外基質と言う組織の一部で、細胞外基質は、細胞同士をつなげたり、
細胞の隙間を埋める人体のセメントとしての役割を果たしています。
「美肌にはコラーゲン。」良く聞きますよね。なのでサプリ類も大量に売られていたり。
不足すれば、肌やその他人体の組織がぼろぼろになる。
こりゃ大変だぁって感じですが、本題に戻って・・・・。
強皮症に限って言えば、コラーゲン組織が異常増殖し、細胞外基質が必要以上に増えてし
まう。その結果として皮膚組織を硬くして、身体の可動域を狭めてしまったり、内臓に出た場
合その機能障害を引き起こすと言う事だそうです。
で、サイレントキラーとして恐ろしいのが、内臓に出た場合と言う事になります。
肺に出れば当然、酸素と二酸化炭素の交換（ガス交換）が難しくなります。
と言う事は、血管も硬くなっているから、肺高血圧症を誘発しやすい事になります。
胃に出れば、消化吸収が悪くなり、逆流性胃炎のリスクも高まります。
腸に出ればお通じが当然悪くなる。この辺の弊害はよく知られているので略。
腎臓に出れば、最悪人工透析が必要になったり・・・・。
心臓はあまり報告されていないようですが。。。
今回の父のケースで言えば、肺のリスクをものすごく心配されました。
肺炎は肺炎でも、間質性肺炎でしたので、好酸球のスコアが高いけど強皮症持ち、と言う事
でどっち由来なんだ？？と主治医は相当悩み、確定診断の検査をしようとしていたのでしたが、
その前に事態はとんでもない方向にすっ飛んでいって、大騒ぎになって検査は中止になりまし
たが。
強皮症で一番怖いのが、間質性肺炎だそうです。あまり書きたくないのですが、致命症だそう
で・・・・。そうじゃないとわかって、主治医はさぞかしほっとしたと思います。
前回も含め今回の記事は、
強皮症研究会議-SSc-
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E5%BC%B7%E7%9A%AE%E7%97%87、
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm
を参照し、また主治医からの説明を元に、私の理解で記しています。
何時もの事ですが、医療関係者の皆様、間違い等がありましたら指摘等よろしくお願い申し
上げます。
しかし、父の思いと体調がリンクしない為、私達が変わって動く事になるのは良いのですが・・・。
毎度毎度大げんか、母は長年のたまっている物が爆発しているので、空気が悪くなります。
インプレッサまで嫌がっていました。
早く一人暮らししたい・・・・。
と言う事で、次回こそ特定疾患に指定される事の意味を考えて見たいと思います。
早期発見早期治療は大切です！！ その３ 強皮症って何だ？？ [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
父の騒動3回目です。
今回は強皮症を取り上げたいと思います。
強皮症は膠原病の一種です。
膠原病の仲間？？には、慢性関節リウマチ，全身性エリテマトーデス（ＭＪが罹患していた），
多発性筋炎・皮膚筋炎などがあげられます。
見方を変えれば、、、、リュウマチの仲間とも言えます。
なので、お世話になっている大学病院の標榜も「リュウマチ膠原病内科」だったりします。
簡単に言うと、「皮膚や内臓が硬くなる変化を特徴として、慢性に経過する疾患である。」
と難病情報センターの医療関係者向けガイドラインにあります。
一体なんのこっちゃ？？と言う事になりますが、まず最初に見つかるのはレイノー症状だそうです。
これは、血管の痙攣が原因（らしい）で末梢の血行が当たり前の話ですが悪くなり、指先が紫から
白く変色したり、その結果としてしびれを伴ったり違和感を感じたり、冷たくなっていたりする状態
です。この段階で見つけられれば良いのですが、家もそうでしたが最初は原因不明でした。
その後色々と症状は出てくるのですが、名前の通り皮膚をはじめとした組織を硬くしてしまう症状
なので、最終的にはＡＤＬを低下させたり内臓に病変を起こして・・・・になったりするのです。
内臓関係で主な症状が、強皮症腎炎や間質性肺炎、肺高血圧症です。
全て命に関わるわけで・・・・。
と言う事はですよ・・・・。
強皮症もサイレントキラー
です・・・。
生活習慣病は気づかないうちにいつの間にやら･･･となるのと同じで、強皮症の場合治療法が
確立していない為に、経過観察だけで終わりとなり、特定疾患指定を受けているにも関わらず、
そんなにとんでもない病気だ！！と言う事を家族も含め気づかないまま命に関わる状態になって
始めて家族が知って･･･となってトラブルになる事もしばしばであると、主治医からの説明で伺った
次第だったのです。
ちなみに、我が家もその状態でございました。
ただ･･･運が良かったのか何なのか・・・・。担当のリュウマチ膠原病内科の体制が変わ
り、一度は家族に説明する場所を設定すると言う方針に変わった所で、この騒動だったと
言う事です。
一応リュウマチは遺伝するんじゃないのとたまに聞きますが、基本的には否定されています。
が、体質の遺伝はあり得る・・・と強皮症研究会議の説明にはありますので、じゃぁ・・・・って
思ってしまいます。
実際問題、父の家系では既に亡くなっていますが、リュウマチ持ちがおりましたもので・・・・。
そんな私は、どうしようって思ったぐらいでした。
強皮症にしてもリュウマチにしても、膠原病自体が原因が特定し切れていない中で、浮かんで
いるのが「自己免疫疾患」だそうです。
と言う事で、こころを癒すとカラダが癒されるで、見てみると・・・・。
「自己免疫疾患」＝批判、自己拒絶、自己攻撃を表している事、ハートブレイクと人生における
挫折を表しているとの事。
私なりの解釈ですが、遺伝の可能性が否定できない事も含め、過去世も含め癒されていない
挫折や怒りなどがこういった難病として、癒すべき課題として表れたと考えざるを得ません。
とすると、私が自分の問題をここで癒さないと、この騒動は終わらないのかなと、つくづく思ったり
します。
長くなりました。いずれにせよ、特定疾患指定を受けた症状が身内に発覚したら、一度専門医の
説明を家族全員で受ける事を強くお勧めします。
次回は、特定疾患に指定されていると言う事の意味を考えて見たいと思います。
父の騒動3回目です。
今回は強皮症を取り上げたいと思います。
強皮症は膠原病の一種です。
膠原病の仲間？？には、慢性関節リウマチ，全身性エリテマトーデス（ＭＪが罹患していた），
多発性筋炎・皮膚筋炎などがあげられます。
見方を変えれば、、、、リュウマチの仲間とも言えます。
なので、お世話になっている大学病院の標榜も「リュウマチ膠原病内科」だったりします。
簡単に言うと、「皮膚や内臓が硬くなる変化を特徴として、慢性に経過する疾患である。」
と難病情報センターの医療関係者向けガイドラインにあります。
一体なんのこっちゃ？？と言う事になりますが、まず最初に見つかるのはレイノー症状だそうです。
これは、血管の痙攣が原因（らしい）で末梢の血行が当たり前の話ですが悪くなり、指先が紫から
白く変色したり、その結果としてしびれを伴ったり違和感を感じたり、冷たくなっていたりする状態
です。この段階で見つけられれば良いのですが、家もそうでしたが最初は原因不明でした。
その後色々と症状は出てくるのですが、名前の通り皮膚をはじめとした組織を硬くしてしまう症状
なので、最終的にはＡＤＬを低下させたり内臓に病変を起こして・・・・になったりするのです。
内臓関係で主な症状が、強皮症腎炎や間質性肺炎、肺高血圧症です。
全て命に関わるわけで・・・・。
と言う事はですよ・・・・。
強皮症もサイレントキラー
です・・・。
生活習慣病は気づかないうちにいつの間にやら･･･となるのと同じで、強皮症の場合治療法が
確立していない為に、経過観察だけで終わりとなり、特定疾患指定を受けているにも関わらず、
そんなにとんでもない病気だ！！と言う事を家族も含め気づかないまま命に関わる状態になって
始めて家族が知って･･･となってトラブルになる事もしばしばであると、主治医からの説明で伺った
次第だったのです。
ちなみに、我が家もその状態でございました。
ただ･･･運が良かったのか何なのか・・・・。担当のリュウマチ膠原病内科の体制が変わ
り、一度は家族に説明する場所を設定すると言う方針に変わった所で、この騒動だったと
言う事です。
一応リュウマチは遺伝するんじゃないのとたまに聞きますが、基本的には否定されています。
が、体質の遺伝はあり得る・・・と強皮症研究会議の説明にはありますので、じゃぁ・・・・って
思ってしまいます。
実際問題、父の家系では既に亡くなっていますが、リュウマチ持ちがおりましたもので・・・・。
そんな私は、どうしようって思ったぐらいでした。
強皮症にしてもリュウマチにしても、膠原病自体が原因が特定し切れていない中で、浮かんで
いるのが「自己免疫疾患」だそうです。
と言う事で、こころを癒すとカラダが癒されるで、見てみると・・・・。
「自己免疫疾患」＝批判、自己拒絶、自己攻撃を表している事、ハートブレイクと人生における
挫折を表しているとの事。
私なりの解釈ですが、遺伝の可能性が否定できない事も含め、過去世も含め癒されていない
挫折や怒りなどがこういった難病として、癒すべき課題として表れたと考えざるを得ません。
とすると、私が自分の問題をここで癒さないと、この騒動は終わらないのかなと、つくづく思ったり
します。
長くなりました。いずれにせよ、特定疾患指定を受けた症状が身内に発覚したら、一度専門医の
説明を家族全員で受ける事を強くお勧めします。
次回は、特定疾患に指定されていると言う事の意味を考えて見たいと思います。
早期発見早期治療は大切です！！ その２ 父の騒動 [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
先ず、父が入院した原因の病気ですが・・、好酸球性肺炎による気胸です。
但し、元々持病として強皮症と心臓疾患を持っていました。
共に特定疾患指定と言う、命に関わる危険度が高い病です。この辺は後々取り上げようと
思います。
好酸球は白血球の1種類で、「アレルギー反応の制御を行なう。I型アレルギーで増加し、
ヒスタミンを不活性化する。弱い貪食能力を持つ。I型アレルギー、寄生虫の感染などで増
殖する」とWikipediaでは取り上げられています。
今回好酸球を増やした原因は何よと言う話になりますが、その前に引っ越しを両親が決断
した事も含めて、病気が発覚する迄の事をお話ししますね。
一昨年の秋ぐらいから咳き込みようにはなって来ていて、昨年の春辺りからひどくなって来
ました。
この頃既に地域連携医に月1回＆体調を崩したらすぐ、心臓の定期通院に最初の入院先へ
月1回、強皮症で大学病院へ3ヶ月に1回の通院が日課となっておりました。
が、父は通院の結果も、母に言わせれば都合の良い事ばかりしか言わず、血液検査の結
果も見せない為、喧嘩の種になっていました。
私は私で、何か言っても喧嘩になる（逆も又真なりなのですが）のであえて口出しをするの
を止めていました。じゃないと神経持たないから。
その分家でも孤立していたのかなとは思います。
とは言え、咳き込む事がひどくなってきた為、父も心配になったのか、地域連携医と相談し、
呼吸器のチェックを受けたのですが、アレルギーでカビが出た以外何もなし、と言う事で経
過観察のままでした。
が、母が納得いかない。しょっちゅう夫婦げんかしていたようです。
私も私で、嚥下（食べ物等の飲み込み）の方が気になり、嚥下外来に言ったらとは少し言い
ましたが、言う事聞かず・・・。
そのまま体調が悪くなる中で、心臓の持病がある事、自宅が坂の上で階段を使う事等から、
今後の体調を考慮すると、このまま住み続ける事は難しいと両親なりに思っていたのでしょう。
一駅先の今の街に暮らす事を決断したのでした。
こちらの方が標高が低く、場所にもよりますが、駅から仮住まいにしても買った場所にしても
フラットなので、心臓への負荷がかかりにくいと言うメリットはあります。
また買い物も充実しているので、生活が楽になると言う考えもありました。
でも、娘に取っちゃ大被害ってもんじゃないですけどね・・・・。
買換が決まったのが11月中旬、引っ越しをしたのが１２／３でした。
その後どんどん体調を崩して行く中で、どうしてもこなさなくてはならない事を無理をしながら、
息切れしているにもかかわらず、休まずに一気に駅迄ゆくなど本当に無理をしながら、こなし
ていたようです。
そして、12/15に気胸が発覚しました。状況は
「太陽礼拝その後・・とんでもない一日になってしまった」
http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2009-12-16-1
に記していますのでご覧下さい。
その後の経過は過去ログを見て頂けたらと思います。
主立った所で、
１／２ 「正月なのに、正月らしくない2日目」 http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-02
１／６ 「まだまだ続く父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-06-1
１／８ 「医療に思う事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-07
１／１０「馬鹿になって聞く事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-10
１／２９「久しぶりに父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-29
この辺が病気関係については詳しく記していると思います。
入院してから、母ずっと「首に縄を付けてでも、別の病院を受診させるべきだった」と言っていま
した。
私自身も心臓の持病にはマークをかけていたのですが、気胸の応急処置の後に「すぐ心臓の
検査をして欲しい」と何故言えなかったのか？反省しています。
結局は早期発見が出来れば、ここまでとんでもない騒動になる事はなかったと、つくづく思いました。
次は強皮症の事を取り上げたいと思います。
先ず、父が入院した原因の病気ですが・・、好酸球性肺炎による気胸です。
但し、元々持病として強皮症と心臓疾患を持っていました。
共に特定疾患指定と言う、命に関わる危険度が高い病です。この辺は後々取り上げようと
思います。
好酸球は白血球の1種類で、「アレルギー反応の制御を行なう。I型アレルギーで増加し、
ヒスタミンを不活性化する。弱い貪食能力を持つ。I型アレルギー、寄生虫の感染などで増
殖する」とWikipediaでは取り上げられています。
今回好酸球を増やした原因は何よと言う話になりますが、その前に引っ越しを両親が決断
した事も含めて、病気が発覚する迄の事をお話ししますね。
一昨年の秋ぐらいから咳き込みようにはなって来ていて、昨年の春辺りからひどくなって来
ました。
この頃既に地域連携医に月1回＆体調を崩したらすぐ、心臓の定期通院に最初の入院先へ
月1回、強皮症で大学病院へ3ヶ月に1回の通院が日課となっておりました。
が、父は通院の結果も、母に言わせれば都合の良い事ばかりしか言わず、血液検査の結
果も見せない為、喧嘩の種になっていました。
私は私で、何か言っても喧嘩になる（逆も又真なりなのですが）のであえて口出しをするの
を止めていました。じゃないと神経持たないから。
その分家でも孤立していたのかなとは思います。
とは言え、咳き込む事がひどくなってきた為、父も心配になったのか、地域連携医と相談し、
呼吸器のチェックを受けたのですが、アレルギーでカビが出た以外何もなし、と言う事で経
過観察のままでした。
が、母が納得いかない。しょっちゅう夫婦げんかしていたようです。
私も私で、嚥下（食べ物等の飲み込み）の方が気になり、嚥下外来に言ったらとは少し言い
ましたが、言う事聞かず・・・。
そのまま体調が悪くなる中で、心臓の持病がある事、自宅が坂の上で階段を使う事等から、
今後の体調を考慮すると、このまま住み続ける事は難しいと両親なりに思っていたのでしょう。
一駅先の今の街に暮らす事を決断したのでした。
こちらの方が標高が低く、場所にもよりますが、駅から仮住まいにしても買った場所にしても
フラットなので、心臓への負荷がかかりにくいと言うメリットはあります。
また買い物も充実しているので、生活が楽になると言う考えもありました。
でも、娘に取っちゃ大被害ってもんじゃないですけどね・・・・。
買換が決まったのが11月中旬、引っ越しをしたのが１２／３でした。
その後どんどん体調を崩して行く中で、どうしてもこなさなくてはならない事を無理をしながら、
息切れしているにもかかわらず、休まずに一気に駅迄ゆくなど本当に無理をしながら、こなし
ていたようです。
そして、12/15に気胸が発覚しました。状況は
「太陽礼拝その後・・とんでもない一日になってしまった」
http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2009-12-16-1
に記していますのでご覧下さい。
その後の経過は過去ログを見て頂けたらと思います。
主立った所で、
１／２ 「正月なのに、正月らしくない2日目」 http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-02
１／６ 「まだまだ続く父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-06-1
１／８ 「医療に思う事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-07
１／１０「馬鹿になって聞く事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-10
１／２９「久しぶりに父の事」http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-01-29
この辺が病気関係については詳しく記していると思います。
入院してから、母ずっと「首に縄を付けてでも、別の病院を受診させるべきだった」と言っていま
した。
私自身も心臓の持病にはマークをかけていたのですが、気胸の応急処置の後に「すぐ心臓の
検査をして欲しい」と何故言えなかったのか？反省しています。
結局は早期発見が出来れば、ここまでとんでもない騒動になる事はなかったと、つくづく思いました。
次は強皮症の事を取り上げたいと思います。
早期発見早期治療は大切です！！ その１ 退院後2週間経ちました [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
これから父の騒動について1週間程度かけてゆっくりと、書いて行きたいと思っています。
途中息が詰まるかも知れませんが・・・。
父の騒動で一番痛感した事をタイトルにしました。
もっと早くに見つけて治療できていれば、心臓にもそして家族にも負荷がかからずに済んだ
物を･･･と言う状態なのです。
そんな事を含めて記してゆければと思っています。
さて父ですが、派手に暴走するので大変です。
昨日の定期通院の後、色々とありまして・・・・・・。つきあう方がくたびれ果てるという･･･そん
な状態です。
実際問題、自分の感じる体調と先生方から説明の内容に食い違いを感じていると言う事だと
言うのでしょうか？、それだけ弱っていないと自分では思っているようで、先生にシビアな事を
言われても、今一納得がゆかない様です。
とは言え、15分程度のお散歩の許可が出ましたので、早速今日私が見守って歩きました。
まだまだ対応力が戻っていないので、中間で1度休憩を挟んでいますが、歩く事自体は安定
しています。
なので、これから日課として（気分転換にもなりますし）取り組んでゆく事にしました。
退院直後から訪問看護による入浴介助と訪問ＰＴによるリハ、そして健康運動指導士としての
リハフォローと母と私での食事やら日常生活のフォローでどんどん元気になってきています。
その分･･･ですか、わがままも多く（これは結婚後から変わらないとは母の弁）振り回され放し
で、喧嘩も絶えません。
昨日のお昼は外食せざるを得なかったのですが、食塩コントロールを考えると本当は避けたい。
でも、メニューを見た瞬間「これ食べたい！！」と目を輝かせている。
それに対して、「お汁とお漬け物をなしにしたらＯＫだよ」と言っただけで、「食べられないじゃない
か！！」と激怒する。その繰り返しでメニューを決めるのも一苦労。
結局天丼にしたので、丼つゆを別にしてもらったら、それでも不満たらたら・・・・。
本人にしては、それでも塩分の少ない物をと思っているんでしょうが「甘いんだよ！！」
と言うのが私の本音です。
でも、私は父に似たのでしょうか・・・？そんな事もつくづく思いました。
喧嘩は続くでしょうけど、自分の成長とも捉えて一日も早く社会復帰を目指したいと思います。
明日は、父の病気が発覚する迄の事を記したいと思います。
これから父の騒動について1週間程度かけてゆっくりと、書いて行きたいと思っています。
途中息が詰まるかも知れませんが・・・。
父の騒動で一番痛感した事をタイトルにしました。
もっと早くに見つけて治療できていれば、心臓にもそして家族にも負荷がかからずに済んだ
物を･･･と言う状態なのです。
そんな事を含めて記してゆければと思っています。
さて父ですが、派手に暴走するので大変です。
昨日の定期通院の後、色々とありまして・・・・・・。つきあう方がくたびれ果てるという･･･そん
な状態です。
実際問題、自分の感じる体調と先生方から説明の内容に食い違いを感じていると言う事だと
言うのでしょうか？、それだけ弱っていないと自分では思っているようで、先生にシビアな事を
言われても、今一納得がゆかない様です。
とは言え、15分程度のお散歩の許可が出ましたので、早速今日私が見守って歩きました。
まだまだ対応力が戻っていないので、中間で1度休憩を挟んでいますが、歩く事自体は安定
しています。
なので、これから日課として（気分転換にもなりますし）取り組んでゆく事にしました。
退院直後から訪問看護による入浴介助と訪問ＰＴによるリハ、そして健康運動指導士としての
リハフォローと母と私での食事やら日常生活のフォローでどんどん元気になってきています。
その分･･･ですか、わがままも多く（これは結婚後から変わらないとは母の弁）振り回され放し
で、喧嘩も絶えません。
昨日のお昼は外食せざるを得なかったのですが、食塩コントロールを考えると本当は避けたい。
でも、メニューを見た瞬間「これ食べたい！！」と目を輝かせている。
それに対して、「お汁とお漬け物をなしにしたらＯＫだよ」と言っただけで、「食べられないじゃない
か！！」と激怒する。その繰り返しでメニューを決めるのも一苦労。
結局天丼にしたので、丼つゆを別にしてもらったら、それでも不満たらたら・・・・。
本人にしては、それでも塩分の少ない物をと思っているんでしょうが「甘いんだよ！！」
と言うのが私の本音です。
でも、私は父に似たのでしょうか・・・？そんな事もつくづく思いました。
喧嘩は続くでしょうけど、自分の成長とも捉えて一日も早く社会復帰を目指したいと思います。
明日は、父の病気が発覚する迄の事を記したいと思います。
マイケルジャクソンの白い靴下とステロイド剤 [早期発見早期治療シリーズ]
今晩は
少し引っかかっていた事を書きたいと思います。
亡きマイケルジャクソン（以下ＭＪ）のトレードマークの一つに、丈のやや短めのパンツ
と白い靴下があると思います。
個人的には、何故このスタイルを好んでいたのだろうかと理解できませんでした。
Wikipedia上では「これがクールだと思った」という記述があったので、ＭＪ自身が格好
良いと考えて着用していたのだとは思いますが、白い手袋を片手だけにはめていた事も
含めて、その通りとは受け取れませんでした。
正直に言えば、肌の色に対する苦悩等、それらに対する反発等々のシンボルだったので
はと考えたのも事実です。
靴下は、その要素もあったのか、それともおしゃれなのか、わかりませんが、手袋だけは
Wikipediaの写真で見る限り、84年当時は公の場でも着用していたのに、88年時点では
外していました。また、ＢＡＤ以降はステージ衣装以外では手袋を着用しなくなっている事
や、その頃の肌の色を見ると疑問を感じずにいられないのは、私だけでしょうか？
そう思って、色々と調べていたらＭＪは「尋常性白斑、全身性エリテマトーデス」と診断され
ていたと言う事実をやはりWikipedia上で見つける事が出来ました。
しかも、全身性エリテマトーデスはリュウマチ性疾患＝自己免疫性疾患で、尋常性白斑も
原因不明ではありますが、おそらく自己免疫性疾患である事が徐々にですが、判明しつつ
あるともされています。
そして、治療薬が「ステロイド」であるともされています。
が、ステロイドは恩恵が大きくても、怖い薬である事に変わりはありません。
副作用に、肥満・骨粗鬆症・腎機能障害（透析もあり得ると言う事）等が示されており、いか
に徹底的な管理下に置いても、難しい薬である事には変わりはない様です。
そうはいっても、最強の抗炎症薬である事には変わりはないようです。
しかし、ＭＪは84年～89年の写真を見る限り、そして89年から亡くなる直前の写真を見る限り
太ったのでしょうか？むしろ、やせ細って鍛えてはいても、筋がつかない状態（これはＭＪ自身
の節制もあったのでしょうが）だったように思えてならないのです。
実は、これもステロイドの多量投与時の副作用である事があると、父の治療の際に指摘を受け
ていましたので、もしかしたら・・・と思わずにはいられませんでした。
とすると、抜け落ちてゆく肌の色と病との戦いの中で、衣装と肌の色で慌てる事のないように、
工夫する中でＭＪなりのクールさも持ち合わせつつ、と言う形で出来上がっていったトレードマ
ークではなかったのかと思えてきました。
そう言う意味では、人種差別へ対するアピールだったと言う仮説は、一つの思い込みだったのか
も知れません。ちょっと反省です。
そして、薬は漢方でもほどほど、必要以上に使わない、と言うのが本当は大切なんだろうと
思えました。
何だかんだ言っても、ＭＪはKing of Popですね。すごい方です。
改めてご冥福をお祈り申し上げます。
少し引っかかっていた事を書きたいと思います。
亡きマイケルジャクソン（以下ＭＪ）のトレードマークの一つに、丈のやや短めのパンツ
と白い靴下があると思います。
個人的には、何故このスタイルを好んでいたのだろうかと理解できませんでした。
Wikipedia上では「これがクールだと思った」という記述があったので、ＭＪ自身が格好
良いと考えて着用していたのだとは思いますが、白い手袋を片手だけにはめていた事も
含めて、その通りとは受け取れませんでした。
正直に言えば、肌の色に対する苦悩等、それらに対する反発等々のシンボルだったので
はと考えたのも事実です。
靴下は、その要素もあったのか、それともおしゃれなのか、わかりませんが、手袋だけは
Wikipediaの写真で見る限り、84年当時は公の場でも着用していたのに、88年時点では
外していました。また、ＢＡＤ以降はステージ衣装以外では手袋を着用しなくなっている事
や、その頃の肌の色を見ると疑問を感じずにいられないのは、私だけでしょうか？
そう思って、色々と調べていたらＭＪは「尋常性白斑、全身性エリテマトーデス」と診断され
ていたと言う事実をやはりWikipedia上で見つける事が出来ました。
しかも、全身性エリテマトーデスはリュウマチ性疾患＝自己免疫性疾患で、尋常性白斑も
原因不明ではありますが、おそらく自己免疫性疾患である事が徐々にですが、判明しつつ
あるともされています。
そして、治療薬が「ステロイド」であるともされています。
が、ステロイドは恩恵が大きくても、怖い薬である事に変わりはありません。
副作用に、肥満・骨粗鬆症・腎機能障害（透析もあり得ると言う事）等が示されており、いか
に徹底的な管理下に置いても、難しい薬である事には変わりはない様です。
そうはいっても、最強の抗炎症薬である事には変わりはないようです。
しかし、ＭＪは84年～89年の写真を見る限り、そして89年から亡くなる直前の写真を見る限り
太ったのでしょうか？むしろ、やせ細って鍛えてはいても、筋がつかない状態（これはＭＪ自身
の節制もあったのでしょうが）だったように思えてならないのです。
実は、これもステロイドの多量投与時の副作用である事があると、父の治療の際に指摘を受け
ていましたので、もしかしたら・・・と思わずにはいられませんでした。
とすると、抜け落ちてゆく肌の色と病との戦いの中で、衣装と肌の色で慌てる事のないように、
工夫する中でＭＪなりのクールさも持ち合わせつつ、と言う形で出来上がっていったトレードマ
ークではなかったのかと思えてきました。
そう言う意味では、人種差別へ対するアピールだったと言う仮説は、一つの思い込みだったのか
も知れません。ちょっと反省です。
そして、薬は漢方でもほどほど、必要以上に使わない、と言うのが本当は大切なんだろうと
思えました。
何だかんだ言っても、ＭＪはKing of Popですね。すごい方です。
改めてご冥福をお祈り申し上げます。
