早期発見早期治療は大切です！！ その５ 特定疾患に指定されると言う事

今晩は

今日も帰宅してから大げんかです。
些細な事ですが、医師達の見解が割れる事を考えると、立場上妥協出来ない事でした。
他の事で逆に怒られましたが、冗談じゃない。怒りが収まりそうにもありません。
そう言う態度を改めたら、言っている事が出来るという父を信用できません。
ぼろぼろです。
ただ、これが本当の他人（クライアント）なら突き放して終わりだと思います。
だけど、娘の立場が入っていると言うよりも、正しい事は絶対に従わせる！！と言う思いが
そうさせているのかも知れません。
全て把握していないと気が済まないと言う事もありますが・・・。
見えないと不安なんですよ。
父の心臓に負荷をかけてしまいましたが、私の心臓にも負荷がかかっています。。。。

さて、本題に入ります。
特定疾患って何じゃぁって思いますが、神奈川県のＨＰ上の情報によると・・・
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenkou/tokkan/index.htmlより
「原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働省が定める疾患
を「特定疾患」と呼んでいます。
特定疾患については、治療方法が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、
医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を目的とした「特定疾患治療
研究事業」が昭和４８年から実施されています。」

つまり、診断基準はあるけど、原因不明･治療法未確立で直すことが難しく、致命的なリスクが
高い病気を厚生労働省が指定して、研究の為の情報提供を条件に公費補助を行って、罹患者
本人のQOLを守ると同時に、治療法を確立しようと言う事になると言う事でしょうか。
これを聞いただけでも、「ええっ」て事になりますねぇ・・・・。

じゃぁ、どんな種類の病気が指定されているのか？？って事になりますが、56種類あります。
ここで全部記すのは大変なので、難病情報センターの下記リンクを見て下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm
56種類と言っても、細分化されている訳ですから、実質上56分類とも言えるんじゃないかの
量です・・・・。

リンクを読み進めると、頭が痛くなるような情報ばかり書かれています。
それだけ恐ろしいと言うのか、原因がわからないだけに、患者をモルモット扱いしてでも研究
する必要があると言う事なのでしょうか。
上手くは言えませんが、命を脅かすその前に生活の質を脅かすリスクがあまりにも高い病気
の集まりが「特定疾患」と言う事なんだと思います。

もっと早くに知っていれば良かったなぁと思います。

リンクの表を見た感想でコメント欄でお話しが出来たら良いなと思います。

次は。。。。間質性肺炎はどうして起きる＆治療薬は・・・で書けたらと思います。

コメント 2

どんな病でも
かすかでも
手立てがある
手立てになるかもしれない方法がある

それは　ぴよの看護致しました場合
モルヒネしかない　と　
退院、帰宅を余儀なくされましたもののいう事に
すぎないかもわかりませんが。

日々が　穏やかでいらっしゃいますように。
　　　グランマ・ぴよ拝
by ぴよぴよ　ベクトル (2010-03-24 10:23) 

父の事はさておき（要は暴走しなければ何でも良いけど）、今回の特定疾患に関しては、ぴよ様の仰る通りだと思います。

かすかな手立てを探す為に、特定疾患がある。だからこその公費補助だと言う事なんだなぁと改めて理解しました。
大切な気づきを本当にありがとうございます。

モルヒネを使った看護だったんですね・・・。
かなり重篤だったと思います。

何時もありがとうございます。

by tsworking (2010-03-24 23:04)