早期発見早期治療は大切です！！ その３ 強皮症って何だ？？

今晩は

父の騒動3回目です。
今回は強皮症を取り上げたいと思います。

強皮症は膠原病の一種です。
膠原病の仲間？？には、慢性関節リウマチ，全身性エリテマトーデス（ＭＪが罹患していた），
多発性筋炎・皮膚筋炎などがあげられます。
見方を変えれば、、、、リュウマチの仲間とも言えます。
なので、お世話になっている大学病院の標榜も「リュウマチ膠原病内科」だったりします。

簡単に言うと、「皮膚や内臓が硬くなる変化を特徴として、慢性に経過する疾患である。」
と難病情報センターの医療関係者向けガイドラインにあります。
一体なんのこっちゃ？？と言う事になりますが、まず最初に見つかるのはレイノー症状だそうです。
これは、血管の痙攣が原因（らしい）で末梢の血行が当たり前の話ですが悪くなり、指先が紫から
白く変色したり、その結果としてしびれを伴ったり違和感を感じたり、冷たくなっていたりする状態
です。この段階で見つけられれば良いのですが、家もそうでしたが最初は原因不明でした。
その後色々と症状は出てくるのですが、名前の通り皮膚をはじめとした組織を硬くしてしまう症状
なので、最終的にはＡＤＬを低下させたり内臓に病変を起こして・・・・になったりするのです。
内臓関係で主な症状が、強皮症腎炎や間質性肺炎、肺高血圧症です。
全て命に関わるわけで・・・・。
と言う事はですよ・・・・。
強皮症もサイレントキラー
　　　　　　　　　　　　です・・・。
生活習慣病は気づかないうちにいつの間にやら･･･となるのと同じで、強皮症の場合治療法が
確立していない為に、経過観察だけで終わりとなり、特定疾患指定を受けているにも関わらず、
そんなにとんでもない病気だ！！と言う事を家族も含め気づかないまま命に関わる状態になって
始めて家族が知って･･･となってトラブルになる事もしばしばであると、主治医からの説明で伺った
次第だったのです。

ちなみに、我が家もその状態でございました。
ただ･･･運が良かったのか何なのか・・・・。担当のリュウマチ膠原病内科の体制が変わ
り、一度は家族に説明する場所を設定すると言う方針に変わった所で、この騒動だったと
言う事です。

一応リュウマチは遺伝するんじゃないのとたまに聞きますが、基本的には否定されています。
が、体質の遺伝はあり得る・・・と強皮症研究会議の説明にはありますので、じゃぁ・・・・って
思ってしまいます。
実際問題、父の家系では既に亡くなっていますが、リュウマチ持ちがおりましたもので・・・・。
そんな私は、どうしようって思ったぐらいでした。
強皮症にしてもリュウマチにしても、膠原病自体が原因が特定し切れていない中で、浮かんで
いるのが「自己免疫疾患」だそうです。
と言う事で、こころを癒すとカラダが癒されるで、見てみると・・・・。
「自己免疫疾患」＝批判、自己拒絶、自己攻撃を表している事、ハートブレイクと人生における
挫折を表しているとの事。
私なりの解釈ですが、遺伝の可能性が否定できない事も含め、過去世も含め癒されていない
挫折や怒りなどがこういった難病として、癒すべき課題として表れたと考えざるを得ません。

とすると、私が自分の問題をここで癒さないと、この騒動は終わらないのかなと、つくづく思ったり
します。

長くなりました。いずれにせよ、特定疾患指定を受けた症状が身内に発覚したら、一度専門医の
説明を家族全員で受ける事を強くお勧めします。

次回は、特定疾患に指定されていると言う事の意味を考えて見たいと思います。

コメント 4

こんばんは。
コメントいただきまいしてありがとうございます。
実は、両親が只今大阪で二人暮らしをしています。
父はリュウマチです。
しかしわたしお恥ずかしながら父がどんなリュウマチ
なのかわかりません。リュウマチは全て同じかと
思っていました。今度のお休みに帰阪いたしますので
もっと関心をもって聞いてみよう思います。
ありがとうございました。
by スマイル (2010-03-16 00:34) 

ありがとうございます。
リュウマチもいろいろですよね。
正直な所、本人は心配かけまいと、良い事しか言わない可能性が高いと思います。家もそうでした。
なので、時間が許すなら、専門医の診察に同行される事をお勧めします。

また遊びに来て下さいね。絵本の世界にまたお邪魔しますね。
by tsworking (2010-03-16 18:07) 

ご無沙汰してしまいまして、申し訳ありませんでした。

お父様大変ですね。
私の父は糖尿病をもう何十年も煩ってまして、10年ほど前に心筋梗塞を
して今は目に来ているようです。
今はレーザーで目の手術もできる時代ですが、どんな病気にしても
やはり心の持ちようで身体に与える影響もかなりちがうのは確かです。
1回目に日本へ行った時には催眠療法の1種であるソマティックヒーリングと言うのを学んできました。
人間は病気を作る種も持っていれば、それを癒す力も持っています。
癌でも細胞が小さくなったり、完治したりできる力を持っています。
いろいろとご看病なども大変とは思いますが、どうぞポジティブに
頑張って下さいませ。私も祈っております。
ところでホオポノポノってご存知ですか？
一番簡単な方法ですが、心の中で「ありがとう、愛してます、ごめんなさい、許してください。」を唱えてみてください。


by marilyn (2010-03-17 01:12) 

ありがとうございます。

ポジティブに楽しむ。これ一番ですね。

marilyn様のお父様も大変だと思います。
目に来ると言う事は、生活の範囲が狭まるわけですから、関わる方もよりストレスフルになるのではないかと思います。
その中でいかに今迄の生活の質を守るかと言う事が、大きな課題になると思います。

日本とLAでは距離が大変だと思いますが、無理をなされませんように。


by tsworking (2010-03-17 23:16)