特定疾患の事 認められていない物も沢山あるらしい

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今晩は

ふとしたことから、特定疾患未認定疾患に関する記事を見つけました。
その記事によると、リュウマチ系との事。
家と一緒じゃん。。。。って事で､ネット署名をさせて頂きました。
皆様も、是非ご協力を頂ければと思います。

で、今回知ったのは「再発性多発軟骨炎」です。
基本的にリュウマチ疾患は､自己免疫疾患です。
リュウマチが軟骨破壊による機能不全、強皮症が血管の痙攣及び全身の組織硬化による
機能不全、であれば再発性多発軟骨炎は軟骨破壊らしいですが、基本的にはリュウマチ系
疾患の原因はあまり良くわかってないらしい。
こういった病気が、基本特定疾患に指定されるわけです。
わからないが故に医療費もかかります。
それを助成する変わり、患者のデータを研究に活用すると言うのが、特定疾患の基本です。
が、これは厚生労働省のお墨付きがない限り、指定してもらえません。
よって、相当な医療費もかかるし、情報も様々だから悲観視する方もいらっしゃるでしょう。

自己免疫疾患は内面での葛藤をハッキリと示していると言います。又、それが過去からの
物なのか、それとも現在形なのか、わからないと言いますが、いずれにせよ様々に
持ち合わせていると言えるでしょうか？
アトピー持ちの私としても理解できる所です。（←アトピーも恐らく自己免疫疾患）

だとしても、その葛藤を癒すのは自分自身であったとしても、周囲の理解と力が必要である
事も間違いありません。
難病にしても､特定疾患指定疾患にしても、厄介な病気と言うのか、身体の状態である事に
変わりはありませんが、大きな違いは・・・・・。
治療費の補助があるかないか・・・。です。これは本当に大きいですよ。
って、事で先ずは特定疾患の意味です。これは行政用語＝お役所用語です。
神奈川県のＨＰ上の情報によると・・・
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenkou/tokkan/index.htmlより
「原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働省が定める疾患
を「特定疾患」と呼んでいます。
特定疾患については、治療方法が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、
医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を目的とした「特定疾患治療
研究事業」が昭和４８年から実施されています。」
とまぁ、本当に厄介な病気と言う事になります。

そう言った意味で、再発性多発軟骨炎患者支援の会ＨＰを是非お尋ね下さい。
http://repoly.web.fc2.com/index.html
そして、特定疾患指定誓願署名にご協力をお願いします。

正直な所他人事とは、思えません。

再発性多発軟骨炎は、メルクマニュアル家庭版を参照しました。
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068g.html
父の強皮症の話は
「早期発見早期治療は大切です！！　その３　強皮症ってなんだ？？」
http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-03-15
「早期発見早期治療は大切です！！　その４　強皮症って何だ？？追記」
http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-03-18
特定疾患の事は文中のリンク及び
「早期発見早期治療は大切です！！その５　特定疾患に指定されると言う事」
http://tsworking.blog.so-net.ne.jp/2010-03-22
をご参照下さい。

コメント 4

はじめまして、御閲覧とコメントをありがとうございます。
以前は大学病院におりましたが、開業しております。
また、記事を拝見にきますね。
by POP (2011-01-16 08:53) 

POP先生
こちらこそご挨拶もなくのコメント失礼いたしました。
Ｄｒからみておかしい情報があれば、色々と教えて下さいね。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
by tsworking (2011-01-16 11:22) 

昔から思うこと、五体満足な人間ってどれだけいるんだろうって。
私には、先天性の病気はあるものの、それは外科的なものではなくて、本人にしか五感のうちのひとつの感覚的なものです。
ですから、健常者と変わりない生活を送っていますが。
でも、仕事という場面においては・・・申告をすると、求人案件の場合は不採用だったり、人事担当者からは嫌な顔をされたりします。
今でさえこんな状況ですからもしこれで特定疾患患者になったら、社会的地位をも奪われてしまうような気がして、私自身は身障者申請をしないで生きています。
by 禮　（Rei） (2011-01-17 14:51) 

禮様
御訪問、初コメントありがとうございます。
確かに五体満足な人間と言う定義自体が･･･??と言う風にも思えます。
ご存じだと思いますが、特定疾患と身体障害者は制度としては別物です。
特定疾患は､あくまでも難病でも厚生労働省が克服が必要とお墨付きを
付けて、治療費助成を行う代わり診察情報等を全て提供する制度です。
手帳等も保険証と対して大きさは変わりませんので、見た目は全くわか
らないし、医療費の助成以外には基本健常者と同じ扱いです。
実際の所、家族としては特定疾患って何よ、医療費が安くなるんだね､
位と言う状態ではありました。
なので、その後の諸々で、家族一同度肝を抜いたと言う次第でございま
した。
その辺は早期発見早期治療シリーズ、医療に対して思う事シリーズで
色々書いていますので、ご参照下さい。
よろしくお願い申し上げます。
by tsworking (2011-01-17 22:42)